Хороший інсулін, самоконтроль та гумор: Як журналістка з Кропивницького "приборкала" діабет

14 листопада відзначається Всесвітній день боротьби з цукровим діабетом. Про те, як жити повноцінно, знаючи про діагноз, Depo.Кропивницький поговорили з Вікторією Шкабой, журналісткою та майстринею вишивки.

"Випихається з палати в коридор така "делегація": я на візку, пообіч мене дві дівчини на милицях"

– Віко, є такий стендапер, який читає зі сцени про цукровий діабет, бо теж хворіє. На твою думку, нормально про це жартувати?

Як зазначив цей хлопець, жартувати можна про все. Думаю, якби не почуття гумору, то можна було вже давно впасти в глибоку депресію й остаточно опустити руки. Насправді я така ж людина, як усі, і теж час від часу маю поганий настрій, дратуюся через дрібниці або відчуваю апатію. І що таке депресія знаю не лише в теорії. Проте бувають ситуації, коли гумор реально "витягує" з найглибшого болота. Приміром, кілька років тому, повторно потрапивши до Київського інституту травматології, я відчула дикий розпач. За рік до того мені зробили операцію: через діабетичну остеоартропатію нога потребувала металоостеосинтез – це коли в кістку вставляють титановий штифт і кінцівка стає опорною, тобто можеш наступати на неї та нормально пересуватися. Так от, операція пройшла добре, після кількох місяців реабілітації я вже вільно ходила, аж раптом почалися проблеми з іншою ногою. В голові постійно крутилося питання: за що мені це знову? Але завдяки чудовим людям – маю на увазі не лише лікарів та медперсонал, а й інших пацієнтів, які завжди підтримують одне одного, а також моїх друзів та колег, з якими тримали зв’язок телефоном – ці два тижні перетворилися фактично на курорт, з тою лише різницею, що я пересувалася на візку (треба було розвантажити обидві ноги – до речі, це спрацювало, бо другу ногу вдалося уберегти без операції). Скільки ми тоді сміялися з дівчатами у палаті!

Звісно, зараз тих ситуативних приколів уже не пригадаю, але один випадок досі стоїть перед очима. Випихається з палати в коридор така "делегація": я на візку, пообіч мене дві дівчини на милицях. Ми всі разом рухаємося вперед як можемо – і тут нам назустріч анестезіолог, що "працював" з кожною із нас під час операції. Це чудовий лікар зі специфічним почуттям гумору. Він такий: "О, знову вони!" – і ховається за дверима кабінету. Дівчата від сміху ледве не попадали, мені було простіше, бо я на візку. А ситуацій, які можна висміяти, насправді безліч. Головне – дивитися на все оптимістично.

– Якщо вже говорити відверто, то ніхто не буде заперечувати, що діабет – тяжка хвороба. І коли людина дізнається діагноз, є два шляхи – навчитися жити з ним або скласти руки. Можливо, хтось зараз опинився перед таким вибором. Ти пам'ятаєш, коли дізналася про це захворювання і коли прийняла його?

Я навчалася у восьмому класі. На початку весни помітила, що трохи схудла, і навіть зраділа, бо вважала, що маю трошки зайвих кілограмів. Потім мене почала мучити спрага. Я пила по кілька літрів води на день постійно бігала в туалет. А ще в мене пару разів зранку, коли ще спала, зводило ногу судомою. Одного дня я просто не змогла встати, бо нога не згиналася в гомілковому суглобі. Нарешті вдома помітили, що з дитиною щось не так. Я здала аналізи. Мамі чомусь сказали везти мене до дитячої лікарні "Добруджа", хоча вже на місці ми з’ясували, що там немає відповідного відділення. Тоді бабуся поїхала до дитячої обласної лікарні. Була настільки слабкою, що мені вже було важко десь їздити. Коли завідуючий педіатрією побачив мої аналізи, суворо наказав: "Негайно везіть сюди дитину!". Потім я дізналася, що перебувала в стані "предкоми", тобто ось-ось – і вже б впала у гіперглікемічну кому. Мені одразу зробили якийсь укол і сказали поїсти. Одразу стало набагато краще, хоча ще кілька днів у мене то падав тиск, то виходив з ладу шлунок.

Мені продовжували робити уколи і я була певна, що це тимчасово. На той момент про діабет я не знала практично нічого – крім, мабуть, того, що взагалі не можна їсти солодкого. Хоча насправді можна. У бабусі вже не один рік був діабет другого типу, але вона не дотримувалася дієти, не вживала ліків, тому в мене складалося враження, що це не дуже серйозна хвороба. Вже коли ми почали діставати десь книги про діабет, а це був 2000 рік, у мене навіть комп’ютера не було, не кажучи вже про інтернет, я дізналася, що він буває двох типів, навіщо потрібен інсулін, що таке хлібні одиниці, які можуть бути наслідки хвороби тощо.

Звісно, коли ти почуваєшся добре і сповненою сил, то видається, що ускладнення – це десь далеко і тебе точно не торкнеться. Тому, зізнаюся чесно, перші роки я поводилася не зовсім так, як мала би поводитися людина, що піклується про своє здоров’я. Так само порушувала режим та дієту – мені здавалося, що таким чином я ніби "протестую" проти хвороби. Хоча насправді лише робила собі гірше. Але запаси здоров’я дозволяли вести такий спосіб життя, аж поки організм не сказав: досить!

Цікаво, що зараз, коли інформації навколо багато, це захворювання так "демонізують", що деякі люди тягнуть до останнього, аби лише не почути "страшний діагноз". Хоча насправді завдяки хорошому інсуліну та елементарному самоконтролю можна жити повноцінним життям. На жаль, чималенька "заслуга" в стереотипізації хвороби належить журналістам та ЗМІ. Вживання лексичних конструкцій на кшталт "страждати на діабет", "людина з обмеженими можливостями", "страшна невиліковна хвороба" не може не впливати на сприйняття цукрового діабету оточуючими. І повірте, аж ніяк не покращує настрій людям, в яких його виявили. В мене навіть виникла думка наступного року, коли наблизиться дата першого уколу інсуліну, її я пам’ятаю чітко, взяти якесь своє фото, де посміхаюся, і підписати "страждаю вже 20 років". Може, хоча б так до колег та й не тільки дійде, що люди з діабетом не страждають, а просто живуть.

Другий день народження

– Перепрошую за питання, якщо нелегко згадувати, але розкажи про свій другий день народження. І що таке стан гіпоглікемічної коми?

Якщо гіперглікемія – це коли рівень цукру в крові дуже високий, то гіпоглікемія – коли він занизький. Багато хто дивується: як це, якщо низький – то, мабуть, добре? Ні. Насправді цей стан більш небезпечний – це вам скаже будь-який лікар. Він може виникнути, якщо пропустити прийом їжі чи недостатньо поїсти, або якщо вколоти забагато інсуліну. Також якщо виникло якесь незаплановане фізичне навантаження.

У той день п’ять років тому я прокинулася і, як завжди зранку, поміряла рівень цукру. Він був низькуватий, але замість одразу з’їсти чи випити щось солодке, я пішла до ванної. Повернувшись, стала їсти цукерки, проте ліпше не ставало. Останнє, що пам’ятаю, як прилягла на диван, бо не було сил дійти до кухні. Наступний спогад: мені щось колють в руку і жіночий голос каже: "О, вона повертається". Виявилося, дідусь зайшов до кімнати і побачив, що я не реагую ні на що. Одразу викликав швидку. Мені ввели глюкозу внутрішньовенно, а потім ще відпоювали солодким чаєм. Хоча це було зайвим: рівень цукру сильно стрибнув угору. Загалом хвилин двадцять я була "у відключці". Про те, що би було, якби перебувала, наприклад, сама вдома, просто не хочу думати. Зараз намагаюся не допускати таких станів, хоча кілька разів уночі ставало дуже погано й виникала думка викликати лікарів, але завжди самостійно приходила до тями.

– Доводиться у чомусь собі відмовляти?

Насправді людям з діабетом можна вживати все. Це раніше, коли ще був у дефіциті якісний інсулін, пацієнтам наказувати дотримуватися досить суворої дієти. В принципі, за раціоном мають більш ретельно слідкувати люди з діабетом другого типу. А коли ти вводиш інсулін, то можеш дозволити собі більш різноманітне меню – звісно, у рамках здорового ґлузду. Взагалі ж усі принципи здорового харчування стосуються і людей з діабетом: вживати більше овочів, злаків, клітковини, фруктів, нежирне м’ясо та рибу, хліб з житнього борошна. Виключити з меню вироби з пшеничного борошна вищого ґатунку, з високим вмістом "простих" вуглеводів, трансгенні жири, ну і, звісно, всіляку "хімію" на кшталт чіпсів, солодкої (навіть якщо там цукрозамінники) газованої води і подібного.

Стосовно способу життя, то, звісно, бажано дотримуватися режиму триразового харчування з перекусами, добре висипатися, давати собі хоча б елементарне фізичне навантаження – все, як у людей без діабету. Єдине що вчасно робити уколи та уникати великих перерв між прийомами їжі.

У мене ще є "персональні" пунктики. Після операції на нозі не можна бігати і стрибати, а також небажано довго перебувати – як я це називаю – "ногами вниз". Одначе цих простих правил легко дотримуватися. Я можу якийсь день побути вдома, щоб зайвий раз не навантажувати ногу. Вже ввійшло у звичку, сидячи за комп’ютерним столом, класти ноги на стільчик поруч – таким чином уникаю набряків. А ще я обожнюю ходити пішки і намагаюся за можливості не користуватися громадським транспортом. Лікар тільки за такі прогулянки – знову-таки, з помірним навантаженням.

Банджі-джампінг і яскраві татуювання

– Пару років тому ти стрибала з банджі-джампінгу. Це якось не в'яжеться з уявленнями про діабет, бо начебто після стресу чи викиду адреналіну рівень цукру різко падає. Згадаєш, коли стрибала і як це було?

О, це було аж дев’ять років тому, однак враження лишилися на все життя! Друг запропонував з’їздити до Кам’янця-Подільського та стрибнути з найвищого в Україні мосту "Стрімка лань". Ми зібралися компанією, стрибок планували четверо хлопців і я – дві інші дівчини взяли на себе ролі відеооператорок. Скажу відверто: ще ніколи в житті я так не боялася. Ти просто робиш крок у прірву, тобто дієш всупереч інстинкту самозбереження – і це поза всякою логікою. Пам’ятаю, тоді на мосту мій друг сказав: "Віко, якщо ти не стрибнеш, нічого страшного. Але якщо зробиш це – то пам’ятатимеш усе життя". І він на сто відсотків мав рацію! Коли я перелізла через перила, якщо чесно, боялася, що полечу вниз раніше, ніж треба, то чітко усвідомила, що – як би пафосно це не звучало – дороги назад немає. Або туди, або ніяк. В останній момент я не змогла відірвати рук від перил і попросила інструктора: "Підштовхніть мене", на що почула відповідь: "Ти маєш зробити це сама". Ну, я і зробила.

Три секунди вільного падіння, зовсім неочікуване, бо хтось погано вчив фізику в школі, явище "повітряної подушки", смикання тросу (це не банджо, де літають вгору-униз на резинці – тут тебе просто помаленьку опускають на землю), зависання та легке покачування над мілкою річкою, хащами і галявиною, куди поволі приземляєшся. А далі досить екстремальний підйом назад на міст по дуже нерівній місцевості. Але ці відчуття важко описати словами. Я розумію, є люди, для яких подібні стрибки звичайне хобі, а є ті, хто взагалі не розуміє, навіщо ризикувати життям і витворяти подібне, проте на той момент це було саме те, чого я потребувала. Це реально перевернуло моє життя – я відчула його вповні.

До речі, так, у мене за кілька годин була сильна гіпоглікемія, але це було пов’язане не зі стрибком, а з тим, що я трохи неправильно ввела інсулін і багато ходила. Взагалі на стрес, зокрема викид адреналіну, реакція організму може бути різною, тому важливо просто контролювати рівень глюкози і діяти залежно від обставин – збільшити або зменшити дозу ліків.

– Про діабет також поширена думка, що довго заживають рани. Іноді саме так у деяких людей і виявляють хворобу. А в тебе, натомість, багато татуювань. Як ти наважилася їх зробити та що підштовхнуло?

Якби мені років десять тому сказати, що я зроблю татуювання, я би не повірила – вони мене ніколи особливо не цікавили. Але одного разу ведуча програми "Ранкова кава" запросила в гості тату-майстра і та в прямому ефірі робила їй тату. Я подумала: о, і я так хочу! Тобто ідея не спалахнула лампочкою в голові, я просто побачила цікавий приклад. Задум виношувала майже як дитину – дев’ять місяців. Перш ніж записатися на сеанс, прочитала купу статей про татуювання, зокрема і стосовно протипоказань. Діабету серед них нема. Коли на лівому передпліччі "оселилася" сова, я – як після стрибка з мосту – відчула якийсь неймовірний прилив упевненості в собі. В принципі, я не дуже планувала нове тату, одначе коли у зв’язку з декомунізацією точилися дискусії щодо назви міста, мені спало на думку: а я ж можу просто таким чином "зафіксувати" свою позицію – і ніхто не відніме у мене моє місто з його історичною назвою. Я знайшла план-схему фортеці, яку можна перенести на руку. А слово Elisabethtown – це для мене більше, ніж просто назва. Колись я вела блог з такою назвою, а зараз цим хештеґом позначаю у фейсбук світлини рідного міста.

Про всяк випадок я таки уточнила в ендокринолога щодо тату. Він сказав: якщо все нормально заживає і в тату-салоні дотримуються правил гігієни, а я робила їх у хорошому салоні, то можна бити скільки душа забажає. За пару років у мене з’явилося ще кілька татуювань. До речі, з ними веселіше лежати в лікарні та здавати кров з вени: всі їх помічають, хтось питає про значення малюнків. Дуже прикольно, коли впізнають нашу фортецю.

– Якщо говорити про вишивку, то це більше захоплення чи робота? Розкажи як давно нею займаєшся. Але це ще не всі твої таланти, ти ще й пишеш книгу. Так що розповідай.

Буде дуже пафосно, якщо скажу, що вишивка – це справа мого життя? Захоплення проявилося трохи несподівано: я сиділа вдома без роботи і, риючись у шафі, знайшла закинуту ще зі школи серветку. Вирішила спробувати її доробити, а заодно дізнатися, чи дійсно вишивка – це така собі медитація. І мене затягло! Були періоди "дикої" абстракції, копіювання схем з інтернету, пошуку власного стилю – і врешті обставини склалися так, що "медитація після роботи" перетворилася на стопроцентне захоплення та спосіб реалізації власних ідей. Коли сидиш кілька місяців удома з поламаною ногою, то без улюбленого заняття ризикуєш зачахнути. А тут я не лише відкрила, що тямлю вишивати за власними схемами та сполучати кольори як забажаю, а й можу поєднувати два улюблені заняття – вишивання і читання – завдяки аудіокнигам.

Я завжди трохи збиваюся з рахунку, коли треба сказати, скільки місяців загалом провела вдома або пересувалася дуже лімітовано через милиці, однак за 2012, 2013 та 2014 роки суттєво просунулася в плані майстерності. Бо саме в 2014 році до мене звернулися перші замовники і я зробила три вишиванки – одну чоловічу та дві дитячі: для дівчинки і для хлопчика. А навесні 2015 року з’явилася врешті й власна вишита сорочка. Потім було ще безліч різноманітних робіт, форматів та замовлень – якщо про все розповідати, то треба робити ще одне інтерв’ю. Одначе можу сказати з упевненістю: якби тоді не довелося так довго перебувати вдома, можливо, не виникло б стільки нових ідей та витворів.

А книга – це справа останнього року. Раніше я теж писала: колись вірші, ще в мене є повість, яку поки мало хто бачив. А тут після певних подій в особистому житті мені спало на думку, що можна описати цей досвід, тільки літературно його обробити – така своєрідна психотерапія. Починала з нотаток, які ще не були об’єднані якимсь сюжетом, і паралельно розмірковувала, якою буде головна героїня. І раптом подумала: а чом би не вказати, що в неї діабет? Таке враження, що згадки про це захворювання не те щоб під забороною, але на думку не спадає жодного твору, де це був би не смертельний вирок для героя, а просто діагноз, з яким людина живе. Це тим більше прикро, бо людей з діабетом багато, однак про особливості їхнього життя пишуть напрочуд мало. Я не кажу, що на цьому треба дуже акцентувати, але люди навколо різні – то чому на сторінки художніх творів чи кіноекрани потрапляють виключно здорові або необстежені?

"Демонізація" діабету

– У драмі з 1980-х років з Джулією Робертс "Сталеві магнолії" лише наприкінці фільму розумієш, що у головної героїні був цукровий діабет. Вона собі працює медсестрою, жваво організовує власне весілля. Може це ще й тому, що за все кіно її жодного разу не назвали "діабетиком". А у нас, у Кропивницькому, більш як через 30 років після виходу цього фільму, з якими проблемами доводиться стикатись тобі та іншим людям, хворим на діабет? Мається на увазі і матеріальні, і суто ментальні питання.

О, це окрема довга розмова про сприйняття людей з інвалідністю. Останнім часом стало трохи краще, але в цьому напрямку роботи ще непахане поле. Починаючи з "демонізації" захворювання і до різноманітних міфів та "народних порад". Буває, я особисто стикаюся з малоприємними речами. Наприклад, якось одна жінка з гордістю розповідала, що забороняла своїй доньці зустрічатися з хлопцем з діабетом, бо "хотіла здорових онуків". Шкода, жіночка не знала, що перед нею сидить людина з діабетом, якій трохи прикро почувати себе "другосортним продуктом". Не раз чула, як самі лікарі "дуже не радять" народжувати, якщо маєш діабет – хоча знаю приклади, коли дівчата з діабетом виношували і народжували абсолютно здорових малюків. Мій коханий адекватно сприймає цей діагноз, я завжди розповідаю, як себе почуваю і чи потрібна якась допомога.

Держава забезпечує інсуліном, але з фінансуванням бувають перебої. Звісно, цей життєво необхідний препарат можна купити, однак він коштує чималих грошей, а колоти його потрібно постійно – це не той випадок, коли прийом ліків можна пропустити. Недавно в черговий раз затримали виділення коштів і аптеки не видавали інсулін, а наступного місяця, коли кошти з’явилися, ці рецепти просто "анулювалися"! Як пояснили мені в поліклініці: якщо пацієнти за цей місяць змогли вижити і віднайти кошти, щоб придбати інсулін, то нащо "додавати" його в наступному місяці? Якщо чесно, цензурних слів після цього лишається мало… Але ж крім інсуліну треба шприці та/або голки для шприц-ручки, смужки для глюкометру, у мене тільки на смужки іде 500 грн на місяць – і це я ще економлю, якісь супутні ліки, бо потрібно тримати у нормі тиск, рівень гемоглобіну, кальцію тощо. Я вже не кажу про необхідність двічі на рік лягати на стаціонар, щоб скоригувати дози інсуліну, пройти різноманітні обстеження, прокапати препарати ліпоєвої кислоти, вітаміни тощо. Звісно, соціальної тобто мінімальної пенсії на це все не вистачає.

Я ні в якому разі не скаржуся і не нию. Просто кажу про реальність, в якій живу. З хорошого: пільги, якими користуються люди з інвалідністю. Наприклад, безплатний проїзд у громадському транспорті – останнім часом я із задоволенням користуюся великими автобусами і тролейбусами, ними можна доїхати практично будь-куди і не треба вислуховувати нарікання водіїв у маршрутках або автобусах на пільговиків. Так само завжди питаю про пільги на вході до, наприклад, музеїв. Як кажуть у рекламі: нащо платити більше?

Взагалі я давно зрозуміла одну річ: поки ти сам/а не будеш зацікавлений у нормальному ставленні до себе, то й оточуючим буде все одно. Наприклад, я завжди ношу з собою глюкометр, яким можу поміряти рівень глюкози, інсулін, а також цукерки, тому що не раз стикалася з тим, що поруч може не бути магазину, де можна щось купити у випадку гіпоглікемії. А якщо навіть буде – навряд чи тебе пропустять без черги, бо надто довго пояснювати, чому ти потребуєш негайно вжити щось солодке. Одним словом, сподіваюся лише на себе і в останню чергу звернуся по допомогу до когось стороннього.

Бувають дні, коли погано почуваюся і не можу зробити якусь роботу або піти куди запланувала – і від того трохи сумно, бо видається, що всі навколо чимсь зайняті, кудись біжать і встигають безліч речей. Інколи мамі навіть доводиться нагадувати, що я не на сто процентів здорова і можу чогось не робити. Я вже змирилася з тим, що в мене власний ритм, в якому мені комфортно. Просто жити й отримувати задоволення від кожної миті, а ще – від людей, які оточують, тому що я вже не один раз пересвідчилася, що насправді їх дуже багато.

Фото: Зі сторінки героїні у "Фейсбуці"